Il a pris la parole lors du forum sur les défis des personnes vivant avec des maladies rares. Il est impliqué dans ce groupe depuis plus d’une décennie
Les maladies rares sont l’un des problèmes qui inquiète le plus la reine Letizia. Depuis qu’il a assisté pour la première fois à l’événement de la Journée mondiale des maladies rares en 2009, l’épouse de Don Felipe s’est de plus en plus impliquée auprès des personnes touchées par des maladies rares. A tel point que, en quasi experte en la matière, ce mercredi 7 juillet, elle a participé à la Forum de haut niveau des Nations Unies pour parler des défis des personnes vivant avec des maladies rares.
Dans une intervention télématique du Palacio de la Zarzuela, Doa Letizia est apparue pendant quatre minutes et demie. « Merci de m’avoir permis de participer. dans cet élan soutenu par tant d’acteurs engagés dans la tâche d’améliorer la vie des personnes à faible prévalence de pathologies », a déclaré la Reine.
L’engagement de Doa Letizia va au-delà de sa participation à l’événement de la Journée mondiale. La reine travaille en étroite collaboration avec Feder, la Fédération qui donne de la visibilité au collectif. Il les reçoit en audience tout au long de l’année et tient également à jour Réunions de travail, dans lequel il connaît tout le tissu associatif et les entités qui collaborent avec la fédération. Son implication atteint le point qu’au cours de ces onze années, il a participé à cinq réunions internationales et s’est intéressé aux projets que Feder réalise en Ibéro-Amérique.
« Les maladies rares touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde et deux sur trois font leurs débuts avant l’âge de deux ans, « a voulu souligner la reine ». enfants chez les patients très vulnérable avec une grande dépendance sanitaire et sociale », a conclu Doa Letizia.
L’épouse de Felipe VI a souligné que l’Espagne, en collaboration avec le Brésil et le Qatar, présenter à la prochaine Assemblée des Nations Unies une résolution « qui couvre les besoins de ceux qui souffrent d’une maladie minoritaire. »
Un papier fondamental
« Avant l’implication de Sa Majesté, les maladies rares continuaient encore inconnu par une grande partie de la société », assurent-ils depuis le service communication de Feder en entretien avec EL MUNDO. » Grâce à son engagement envers notre groupe, nous arrivons à positionner les besoins commun à notre collectif », disent-ils.
Les événements auxquels participe la Reine à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares permettent également de voir le côté le plus humain de l’épouse de Felipe VI. En 2013, Doa Letizia a été émue lorsqu’un garçon, après avoir offert son témoignage, lui a fait un bisou et lui a dit : « Cela vaut pour vous, princesse Letizia « . Un an plus tôt, la reine avait également dû retenir ses larmes devant le témoignage d’une mère dont le fils souffre d’une maladie communément appelée os de cristal.
